Esto es “nuevo” para mí. Sé que suena extraña esa afirmación al ponerla entre comillas, pero lo hago porque de algún modo, no mediante un blog serio e importante como este, a lo largo de mi vida he escrito varios estados en redes sociales hablando sobre “ella”… Sí, a día de hoy me refiero a ella como si de una persona se tratase, como si conviviese conmigo en mi casa, como si fuese real, y creedme, es totalmente real.

Para aquellos que no conozcan a mi amiga Dermatitis Atópica (DA) les podría narrar aquí todo lo que podéis encontrar por internet, una descripción de la enfermedad, sus síntomas y demás. Sinceramente prefiero contaros como es la vida con ella, como se convive, y mediante este relato podáis ver sus síntomas, medicamentos y sobre todo su daño.

El primer recuerdo de mi vida, casualmente justo hoy, es de hace 27 años, el día de mi cuarto cumpleaños, es como mi despertar, y ya ahí “ella” me acompañaba.

La DA es una mala compañera, es de esas que vienen sin avisar, te hacen daño sin motivo alguno y saben que quieres hacer y cuando para poder estropeártelo.

Mi día a día con esta enfermedad ha sido, es y seguirá siendo un infierno. No sabes cómo te levantarás mañana, ni si podrás dormir esta noche. Tal vez te acuestes y de repente te “arda” la cara y la piel se te “rompa” dejándola así en carne viva.

De pequeño, hablamos de entre los 4 y 15 años, mis brazos, desde la parte interior de los codos hasta las muñecas, eran costra, prurito, eccemas, heridas abiertas, infección… Antes de dormir mi madre me ponía crema con corticoides, me vendaba desde el codo a la muñeca, me ponía guantes, encima manoplas de cocina y encima de estas calcetines, todo esto amarrado luego con cuerdas, lo cual no servía de nada. Amanecía cada mañana con todo quitado, vendas arrancadas y pegadas a la piel ensangrentada por los inevitables rascados…

Pasaban los años y ninguna solución, solo afloraba la desesperación, lo cual como acto reflejo, me hizo visitar curanderos, naturópatas, médicos privados, etc. Todavía recuerdo la recomendación de un curandero rural al que fuimos. Aquel hombre le dijo a mi madre que me dejase en ropa interior. Se limitó solo a mojar hojas de palma en “agua bendita” y pasarlas por mi cuerpo mientras murmuraba alguna clase de rezo. Finalizado el ritual comunicó a mi madre una serie de instrucciones para que prosiguiera ella en casa, tendría que ponerme sobre las heridas “agua con bicarbonato”. Después de eso, pidió la voluntad, y nos fuimos a casa. Una vez allí intentamos aquel invento con catastróficos resultados, acabamos los dos en llantos y juramos no ir a un “curandero” más.

Inexplicablemente cuando cumplí 15 años, “ella” me dio un descanso, tres años que pude vivir la vida de cualquier persona sin ninguna patología, sin necesidad de pastillas, cremas ni geles especiales, los años más felices de mi vida. A los 18 años volvió, no sabemos por qué, y volvió con más fuerza, tanto que se quedó para nunca más irse.

Dentro de la etiología de la enfermedad, la DA es algo que desaparece después de la etapa adolescente, pero existen mínimos casos donde no desaparece del paciente y persiste de manera severa durante toda la vida adulta, y yo soy uno de esos pacientes anómalos con los cuadros clínicos más graves que se puedan describir.

Os cuento estas experiencias para que os hagáis una idea de lo que es una vida con esta enfermedad, una vida de maltrato físico y psicológico de tu propio cuerpo a tu persona y de los demás hacia ti.

Hoy día mi vida ha cambiado un poco, aunque no tanto. Sigo con mi madre, tengo 31 años recién cumplidos, y esta enfermedad me limita la vida.

Me sigo acostando sin saber cómo despertaré a la mañana siguiente, sigo durmiendo mal y poco, me pica y tengo eccemas por todo el cuerpo, enrojecimiento, hinchazón, hasta me han concedido un 35% de discapacidad por esta enfermedad.

No puedo hacer una vida normal, me dan brotes muy a menudo, a pesar de que intento hacer mil cosas para que esto mejore. No puedo ir a un campo, a un sitio con césped, no puedo comer infinidad de alimentos, no puedo practicar deporte porque me irrita la piel y me vuelve a dar un brote.

Actualmente, la solución más recurrida del médico es la receta de corticoides. Si, corticoides y da igual la edad que tengas, he visto una niña de dos años que ya tenía el hígado como una persona alcohólica de 45 años. Corticoides, antihistamínicos, cremas con corticoides y cremas hidratantes. Desde hace años se intenta también tratar con inmunosupresores, para debilitar el sistema inmunológico y que no reaccione a las alergias. En algunos casos tiene buenos resultados y en otros ninguno.

A consecuencia de tomar corticoides desde los 4 años, hoy con 31 años de edad, estoy al límite de tener osteopenia, con lo cual tengo que tomar calcio todos los días y un complejo vitamínico de por vida.

La esperanza, y por la cual he comenzado este movimiento, se llama Dupilumab1, un fármaco de origen estadounidense que recientemente ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), tras cuatro años de fase experimental. Los resultados son increíblemente buenos y ya está en España, pero por desgracia, a falta de negociaciones, todavía no se administra a los pacientes. El fármaco se comercializa con el nombre de Dupixent, en forma de inyecciones que, por lo que tengo entendido, se administrarán en los centros de salud a los que pertenezcan los pacientes. En mi centro se salud ya se han concretado las pruebas necesarias para saber si puedes acceder al medicamento una vez se comience distribuir en España. Dicha prueba la pasé y firmé el consentimiento.

En el día de hoy, sinceramente, lo que peor llevo es la espera. Son años escuchando que llegará en meses, o a final de año, y nunca termina de llegar. Este año parece el definitivo, es mi última esperanza y la de mi dermatólogo conmigo. Cuando empiece con la medicación haré un diario2,3 para compartirlo con todos los que sufren lo mismo, para que sepan todo, el día a día, si tiene efectos secundarios o no, las mejoras, el estado de ánimo y la calidad de vida.

REFERENCIAS:

(1)       https://www.drugs.com/newdrugs/fda-approves-dupixent-dupilumab-eczema-4505.html

(2)       https://twitter.com/DermatitisA_ES

(3)       https://www.facebook.com/DermatitisAtopicaES/