El 14 de marzo quedará por siempre grabado en los anales de la historia como el día en el que una de las mentes contemporáneas más brillantes se sumía a la oscuridad perpetua de sus agujeros negros. Pero él, tal y como hizo la “radiación de Hawking” consiguió escapar la nada despreciable cifra de 55 años a su propio agujero de gusano: la terrible y silenciosa ELA.

Nunca unas siglas habían llegado a causar tanto temor al escucharlas y al ver de manera tan visceral, su cruel paso en el cuerpo del brillante físico británico. Esa despiadada y silenciosa asesina hizo acto de presencia por primera vez cuando Hawking apenas tenía 21 años y era todavía estudiante de Oxford. De los tropiezos iniciales pasó a la sentencia de muerte que resultó ser el diagnóstico: Esclerosis lateral amiotrofia.

El panorama no podía ser más desolador: aunque a veces brinde una muerte rápida, este monststruo es imprevisible, pudiendo desplegar todo el sadismo y la crueldad disponible en su arsenal, convirtiendo el cuerpo del enfermo en una cárcel sin barrotes, destruyendo de manera progresiva las neuronas motoras encargadas de la movilidad de los músculos, hasta el punto de perder el control del cuerpo mientras que la cabeza sigue lucida.

Añadiendo más si aún cabe a esta angustiosa situación, no existe manera de frenarla, teniendo una esperanza de vida muy limitada y un desenlace catastrófico. Esta despiadada quimera suele manifestarse especialmente en varones de entre 40 y 70 años, pero realmente no se sabe que la causa, como progresa, que factores influyen en la velocidad de desarrollo o por que unos pacientes viven más que otros.

Tras semejante jarro de agua fría, al joven Hawking le dijeron que más que probablemente moriría en unos cuatro o cinco años, siendo difícil que superara los 25 años y prácticamente imposible que llegara a los 27. Pero lo hizo. A pesar de que, a lo largo de su vida, los médicos le desahuciaron un par de veces, consiguió superar todas las expectativas.

Sin embargo, ¿Cómo es posible que a pesar de quedar prácticamente paralizado y supeditado a un aparato que reproducía su voz para poder comunicarse, fuera capaz de seguir indagando en los secretos del universo? Muchos condenados como el, al ver cómo se van marchitando a marchas forzadas dejan de temer a la muerte para desearla, para así poder escapar de semejante pesadilla.

Para poder contestar a esta pregunta es necesario entender un poco mejor el sistema motor y el efecto de la ELA sobre el mismo. En el cuerpo, cada músculo se controla por neuronas motoras que se ubican en el lóbulo frontal del cerebro (neuronas motoras superiores) y que están interconectadas con otras situadas en distintas zonas del cerebro y con las neuronas motoras inferiores que residen en la medula espinal.

En primer lugar, tal y como dice Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA y profesora de biología celular de la Universidad Complutense de Madrid debemos tener en cuenta que, aunque hablemos de la ELA en singular, realmente existen distintos tipos.

La espinal ataca principalmente a las neuronas motoras superiores, empieza afectando a las extremidades y las personas que lo sufren se dan cuenta porque se caen con mayor frecuencia o son incapaces de meter la llave de casa en la cerradura. Otro tipo sería la bulbar, que ataca primero a las neuronas motoras inferiores y que se manifiesta con problemas para hablar o tragar. El caso de Hawking sería cuando el ELA empieza por la médula espinal y avanza despacio, tardando mucho en afectar a los músculos vitales y por ello prolongando la esperanza de vida del paciente.

En ambos casos, la enfermedad sigue avanzando de forma inexorable, hasta que todos los músculos del cuerpo se ven afectados. De hecho, esta enfermedad no ataca a ningún órgano vital, pero si el diafragma que se encarga de facilitar la respiración, y los músculos de la garganta, responsables de tragar y respirar.

Según estudios realizados, estos pacientes suelen fallecer por asfixia o un debilitamiento relacionado con la desnutrición y la deshidratación, impidiéndoles hacer frente a infecciones como la neumonía.

Aunque el caso que nos acontece es excepcional por la cantidad de tiempo, según expertos, parecía que la enfermedad se hubiera estabilizado bastante. Es verdad que la salud de Hawking, aunque se fuera deteriorando, pocas veces saltaron las alarmas por un empeoramiento brusco. Esto ocurrió la última vez en el 2009 y cuando parecía que todo se acababa, se recuperó y no había vuelto a sufrir otra crisis hasta el momento de su deceso.

Como si de un chiste macabro se tratara, se ha visto que la edad juega un papel crucial en la velocidad del desarrollo de la enfermedad, pudiendo en algunos casos llegar a sobrevivir décadas.

Aunque en la actualidad los cuidados y la terapia no van a lograr detener a este coloso, son fundamentales para que los afectados tengan una mayor calidad de vida y así no solo poder mantener su estado físico más tiempo, sino también la autoestima y el ánimo. En España por desgracia muchas unidades clínicas de ELA no cuentan con recursos suficientes para atenderles, llegando a desahuciar cualquier cuidado paliativo ante la imposibilidad de mejora del paciente.

El horizonte de esperanza se encuentra en la genética, concretamente en la búsqueda de las mutaciones relacionadas con la enfermedad para poder avanzar hacia un método de diagnóstico precoz e incluso desarrollar métodos que eviten que portadores trasmitan esas mutaciones a sus descendientes.

Pero Stephen Hawking consiguió romper esos barrotes cruelmente impuestos, superando los límites de su discapacidad, entrenando su mente para que funcionara de otra manera y adquiriendo en el proceso una visión única del mundo. Con este nuevo punto de vista, supo popularizar la ciencia como pocos, consiguiendo divulgar sus ideas a millones de personas.

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