Esto es «nuevo» para mí. Sé que suena extraña esa afirmación al ponerla entre comillas, pero lo hago porque de algún modo, no mediante un blog serio e importante como este, a lo largo de mi vida he escrito varios estados en redes sociales hablando sobre «ella»… Sí, a día de hoy me refiero a ella como si de una persona se tratase, como si conviviese conmigo en mi casa, como si fuese real, y creedme, es totalmente real.
Para aquellos que no conozcan a mi amiga Dermatitis Atópica (DA) les podría narrar aquí todo lo que podéis encontrar por internet, una descripción de la enfermedad, sus síntomas y demás. Sinceramente prefiero contaros como es la vida con ella, como se convive, y mediante este relato podáis ver sus síntomas, medicamentos y sobre todo su daño.
El primer recuerdo de mi vida, casualmente justo hoy, es de hace 27 años, el día de mi cuarto cumpleaños, es como mi despertar, y ya ahí «ella» me acompañaba.
La DA es una mala compañera, es de esas que vienen sin avisar, te hacen daño sin motivo alguno y saben que quieres hacer y cuando para poder estropeártelo.
Mi día a día con esta enfermedad ha sido, es y seguirá siendo un infierno. No sabes cómo te levantarás mañana, ni si podrás dormir esta noche. Tal vez te acuestes y de repente te «arda» la cara y la piel se te «rompa» dejándola así en carne viva.
De pequeño, hablamos de entre los 4 y 15 años, mis brazos, desde la parte interior de los codos hasta las muñecas, eran costra, prurito, eccemas, heridas abiertas, infección… Antes de dormir mi madre me ponía crema con corticoides, me vendaba desde el codo a la muñeca, me ponía guantes, encima manoplas de cocina y encima de estas calcetines, todo esto amarrado luego con cuerdas, lo cual no servía de nada. Amanecía cada mañana con todo quitado, vendas arrancadas y pegadas a la piel ensangrentada por los inevitables rascados…
P
asaban los años y ninguna solución, solo afloraba la desesperación, lo cual como acto reflejo, me hizo visitar curanderos, naturópatas, médicos privados, etc. Todavía recuerdo la recomendación de un curandero rural al que fuimos. Aquel hombre le dijo a mi madre que me dejase en ropa interior. Se limitó solo a mojar hojas de palma en «agua bendita» y pasarlas por mi cuerpo mientras murmuraba alguna clase de rezo. Finalizado el ritual comunicó a mi madre una serie de instrucciones para que prosiguiera ella en casa, tendría que ponerme sobre las heridas “agua con bicarbonato”. Después de eso, pidió la voluntad, y nos fuimos a casa. Una vez allí intentamos aquel invento con catastróficos resultados, acabamos los dos en llantos y juramos no ir a un «curandero» más.
Inexplicablemente cuando cumplí 15 años, «ella» me dio un descanso, tres años que pude vivir la vida de cualquier persona sin ninguna patología, sin necesidad de pastillas, cremas ni geles especiales, los años más felices de mi vida. A los 18 años volvió, no sabemos por qué, y volvió con más fuerza, tanto que se quedó para nunca más irse.
Dentro de la etiología de la enfermedad, la DA es algo que desaparece después de la etapa adolescente, pero existen mínimos casos donde no desaparece del paciente y persiste de manera severa durante toda la vida adulta, y yo soy uno de esos pacientes anómalos con los cuadros clínicos más graves que se puedan describir.
Os cuento estas experiencias para que os hagáis una idea de lo que es una vida con esta enfermedad, una vida de maltrato físico y psicológico de tu propio cuerpo a tu persona y de los demás hacia ti.
Hoy día mi vida ha cambiado un poco, aunque no tanto. Sigo con mi madre, tengo 31 años recién cumplidos, y esta enfermedad me limita la vida.
Me sigo acostando sin saber cómo despertaré a la mañana siguiente, sigo durmiendo mal y poco, me pica y tengo eccemas por todo el cuerpo, enrojecimiento, hinchazón, hasta me han concedido un 35% de discapacidad por esta enfermedad.
No puedo hacer una vida normal, me dan brotes muy a menudo, a pesar de que intento hacer mil cosas para que esto mejore. No puedo ir a un campo, a un sitio con césped, no puedo comer infinidad de alimentos, no puedo practicar deporte porque me irrita la piel y me vuelve a dar un brote.
Actualmente, la solución más recurrida del médico es la receta de corticoides. Si, corticoides y da igual la edad que tengas, he visto una niña de dos años que ya tenía el hígado como una persona alcohólica de 45 años. Corticoides, antihistamínicos, cremas con corticoides y cremas hidratantes. Desde hace años se intenta también tratar con inmunosupresores, para debilitar el sistema inmunológico y que no reaccione a las alergias. En algunos casos tiene buenos resultados y en otros ninguno.
A consecuencia de tomar corticoides desde los 4 años, hoy con 31 años de edad, estoy al límite de tener osteopenia, con lo cual tengo que tomar calcio todos los días y un complejo vitamínico de por vida.
La esperanza, y por la cual he comenzado este movimiento, se llama Dupilumab1, un fármaco de origen estadounidense que recientemente ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), tras cuatro años de fase experimental. Los resultados son increíblemente buenos y ya está en España, pero por desgracia, a falta de negociaciones, todavía no se administra a los pacientes. El fármaco se comercializa con el nombre de Dupixent, en forma de inyecciones que, por lo que tengo entendido, se administrarán en los centros de salud a los que pertenezcan los pacientes. En mi centro se salud ya se han concretado las pruebas necesarias para saber si puedes acceder al medicamento una vez se comience distribuir en España. Dicha prueba la pasé y firmé el consentimiento.
En el día de hoy, sinceramente, lo que peor llevo es la espera. Son años escuchando que llegará en meses, o a final de año, y nunca termina de llegar. Este año parece el definitivo, es mi última esperanza y la de mi dermatólogo conmigo. Cuando empiece con la medicación haré un diario2,3 para compartirlo con todos los que sufren lo mismo, para que sepan todo, el día a día, si tiene efectos secundarios o no, las mejoras, el estado de ánimo y la calidad de vida.
REFERENCIAS:
(1) https://www.drugs.com/newdrugs/fda-approves-dupixent-dupilumab-eczema-4505.html
(2) https://twitter.com/DermatitisA_ES
(3) https://www.facebook.com/DermatitisAtopicaES/
Yo tengo duda sobre esta enfermedad. . . Verán tengo 15 años en unos días cumplo los 16 pero lo que pasa es que yo tengo tipo hongo en ambas areolas, empecé así hace unos 2 años aprox. Pero todo empezó una noche que yo tenia calor y me empecé a rascar hasta que ya no me dio comezón pero al día siguiente amanecí irritada de la areola izquierda, y pasaron los meses y empeoro al grado de que me salió costra y se me oscureció la areola y mi mama me dio una crema que lleva como nombre ginatrifil (que tiene betametasona, Clotrimazol y Gentamicina) y esa crema me funcionaba bastante pero cada que desaparecía volvía a salir. Y hace unos meses me empezó a salir en la areola derecha, actualmente estoy llevando un tratamiento con distintos medicamentos (Itraconazol, Clorfermina, Clioquinol, Baño de coloide) de hecho si me ha funcionado por que esta desapareciendo de poco en poco de la areola derecha que es donde tengo menos, a diferencia de la izquierda que esta muy infectada pero ha mejorado un poco ya que no se me hace costra como antes. Realmente no se si sea dicha enfermedad ya que estuve investigando bastantes y vi que también podía ser cáncer de Paget y sinceramente si me da algo de miedo :c, si alguien me puede responder mis dudas me haría un enorme favor :c
(Cabe aclarar que mis dos areolas se pusieron oscuras, actualmente se ponen rojas, se inchan, hay tipo arrugas que me duelen, y sale un tipo liquido brilloso que cuando se seca se pone como amarillento)
hola chicos..
tengo 17 años.. soy colombiana
y tube DA ( siendo bebe) y solo me quedaba en las manos hasta que desaparecio.
pero…..hace aprox un año regreso para seguir acompañandome..
PERO ACOMPAÑADA ( Y AHORA TENGO D.SABORREICA, DE CONTACTO Y DA)
la verdad me siento muy identifiada con ustedes
a veces solo me imagino y deseo teniendo una vida sin (DA)
YA QUE ES HORRIBLE..
yo la controle con (DIPROSPAM)INYECTABLE
CADA TRES MESES..
SALUDOS 🙂
ME ESTOY TERMINANDO DE CURAR DE FORMA NATURAL
Cuando era bebe tuve una dermatitis muy severa al punto de que me tenian que atar las manos para que no me rascase. Por suerte, me curaron con homeopatía.
Hoy en día con 20 años reapareció la enfermedad de forma moderada. Surgió la posibilidad de experimentar con una droga llamada Baricitinib del laboratorio Lilly que junto con el Dupilumab son las más esperanzadoras. Resultó ser un desastre, después de varios meses de altibajos empecé a empeorar y me tuvieron que dejar de dar la droga. Tuve un efecto rebote terrible hasta el punto que me dejaba en carne viva brazos, cuello y cara.
Entré en una gran depresión con pensamientos suicidas y no podía conciliar el sueño.
Me prometí a mi mismo no tomar nunca más una pastilla y encontrar la causa de la enfermedad. En principio, volví a confiar en la homeopatía. Luego comencé a alimentarme extremadamente bien. A medida que fui mejorando empecé a hacer algo de ejercicio todos los dias. Fui a ver a una señora que yo la definiria como guru espiritual que me recetó flores de california y gotas de melisa. Por último, algo que me ayudó mucho fue leer el libro «El poder del AHORA» de Eckhart Tolle. Es un libro brillante que te ayuda a controlar la mente que es una gran fuente de enfermedades. Pasarse te de manzanilla en el cuerpo antes de ir a dormir tambien ayuda a relajar la piel.
Hoy (hace dos meses y medio que tuve el brote) me encuentro muy bien, cerca de curarme definitivamente, sigo con problemas de insomnio nomás.
NINGUNA DROGA PUEDE CURAR UNA ENFERMEDAD, LA CURA ESTA EN LA NATURALEZA.
Buenas noches tengo a mi hija de diecisiete años con DA desde los sies mese de edad cuando le salio uno como salpullido en su carita desde ahia tenido meses y años en que no le aparecia pero ahora las crisis son mas seguidas tengo mucha pena de mi niña pues he hecho todo lo que los dermatologos me piden pero ultimamente ya no mejora la dermatologa me dijo que vamos a intentar metrotrexato y la verdad tengo miedo en mi pais Ecuador no existe el Dupilumab me siento deseperada por no ver que mi hija no puede llevar una vida normal y ademas me dice que este medicamento es sumamente cosotoso y no se sabe cuando llegara a mipai si alguien me puede ayudar para que mi hija pueda ponerse este medicamento
Hola Evelin, Soy Paola de Chile y comprendo tan bien tu angustia. Mi hija tiene 19 años y de bebé tuvo DA pero muy suave. Durante su niñez jamas se presento un brote hasta el año 2018 que volvio y parece que para quedarse. Para ellas por sobre todo en esta edad es muy dificil, su autoestima, seguridad y vidad social se ven gravemente afectadas y uno como madre daría todo por cambiar de lugar con ellas , verda? mi hija tambén trato con todo incluso con Metotrexato, pero le afecto su higado y ahora esta con otro inmunosupresor llamado Cellcept. Estamos en espera de Dupilumab porque a Chile aun no llega. Quizas podamos traerlo desde argentina, pero dependera del valor, que por lo que se es muy alto. Suerte con tu hija .Un abrazo
Hola, la DA también es mi fiel compañera, más aún que mi fiel Sancho.
Yo no la padezco desde pequeña, soy, un caso raro y según mi médico, el más grave.
La semana pasada, mi dermatóloga propuso comenzar con Dupilumab en septiembre. A mi el biológico que uso ahora, me lo dispensa la farmacia del hospital. Pero Dupilumab es inyectable cada dos semanas, con muy buenos efectos a partir de la semana 12.
Suerte a tod@s y espero que tid@s mejoremos.
Por cierto Jesus, el inmunologo me puso un tratamiento neurologico para el control del picor
Mi nieto le empezó a salir ayer muchas manchas rojas se le ponen muy calientes le da comezón anda hinchado primero le recetaron loratadina y en la noche que se lleno más le dieron benadryl y una crema que se llama caladril… Mañana lo llevarán con su pediatra… Estoy muy preocupada por el… De eso hablan aquí?,
Hola Jesús.
Yo también estoy esperando para recibir el tratamiento con Dupilumab. Entiendo perfectamente tu desesperación, ya que como a tí, mi dermatólogo me lleva diciendo ya más de un año que no tardará en llegar..y aún seguimos esperando. En Febrero tengo que volver a consulta y tengo la sensación que de me dará buenas noticias 🙂 También decirte que por lo que él me ha ido contando, detrás del Dupixent vendrán mas medicamentos biológicos similares, ya que se está avanzando mucho en el tratamiento de la DA.
Yo he pasado ya por todas las fases de tratamientos…corticoides orales, ciclosporina y ahora estoy tomando Metotrexato. En la cara y cuello me va genial el Protopic.
Así que ánimo y a no desesperar, que muy pronto seguro que veremos la luz al final del túnel. Cualquier cosa ahí tienes mi correo.
Saludos¡
Hola, a mi me lo comento el dermatologo hace unos meses pero no tenia muchas expectativas en que llegara pronto. sabes algo? ya se aplica en españa?
muchas gracias
Hola.. Me siento totalmente identificada con tu testimonio. Tengo 40 años y tengo DA desde que nací. Desde hace muchos años diagnosticada como DA severa. Con los años se ha ido agravando.
Por fin parece que el dupilumab está a las puertas. Aún así me ha ofrecido por parte del laboratorio, administrar meló ya de forma gratuita hasta que entre por la seguridad social. Esto constaría como un estudio para el laboratorio. Ya he hecho todos los trámites pertinentes y ahora ya esperando el día en que lo envíen al hospital y me lo pongan.
Toda una vida esperando a que «salga algo para la dermatitis»…. Quiera Dios que esta sea nuestra solución.
Hola. Quería saber como hiciste para ponerte en contacto con el laboratorio. Yo he tenido AD toda la vida, con distintas etapas de gravedad. En verano de 2017 me mudé a España y desde diciembre de este año tengo un brote terrible en todo el cuerpo, que no he logrado controlar. No se si ha sido el estres de la mudanza, el cambio de clima, los cambios en la alimentación… He estado en urgencias en varias oportunidades, hospitalizada incluso, pero no hay forma de detener la picazón, y enrojecimiento. No logro dormir, y estoy todo el día rascándome. Estoy tomando antialergicos, esteroides, y hace un par de semanas me recetaron ciclosporina, pero no veo mayor mejoría. Tengo cita pronto con el dermatólogo y me gustaría plantearle la posibilidad de probar el dupilumab
Gracias Jesús por compartir esta nueva y buena noticia. Al igual que tú en mi adolescencia hubo unos años que frenó, pero fue empezar la univerdad a las 18 y actualmente con 32 sigo con ella, y eso que le decian a mi madre «que era una enfermedad de bebe»..
Supongo que tod@s estamos más que hartos de probar cremas,corticoides y pasar por brotes y no son nada agradables las inyecciones de cortisona (como último recurso).
Leyendo tu expereciencia, mi grado no es tan elevado como el tuyo, pero es verdad que parecemos unos viejos con el bote de vitaminas pegado. Yo actualmente a parte de un multivitaminas, me estoy tomando PROPOLEO + ZINC, para intentar subir las defensas un poco más.
Me gustaría saber si a algun@ le afecta o siente que una de las principales causas es el DICHOSO ESTRES, pk yo he llegado a esa conclusión, por mucho que me diga algun médico que no. Y al final es un circulo vicioso.
En cuanto a los alimentos me han hecho las pruebas pero se supone que no tengo alergia a nada, ¿Vosotros notais que algunos alimentos os emporan? Porque como bien sabemos con los años, esto es a base de pruebas, paciencia y tener mucha fuerza de voluntad.
Me gustaría dar las GRACIAS a todos por contar sus experiencias y hacer que no estemos solos en nuestro dia a dia.
Mi lema es «CONVIVE con ella, pero que no te pare»
Hola. Hay una crema muy buena, se llama cetaphil restoraderm. No se si la has usado…sino lo has hecho, inténtalo. Acá en Estados Unidos ha tenido muy buenos resultados. Saludos.
Hola es una buena descripción de la enfermedad de quienes padecen esto ya que yo soy una de esas tantas personas, sin embargo yo nací con la enfermedad y por la poca experiencia que tengo e estado utilizando una pomada llamada Ginatrifil que me ha ayudado a controlarla, sim embargo el dermatólogo con el que voy me ha prohibido comer alimentos como el chocolate, café, fresas ya que estos alimentos producen que produce que salga de nuevo, sin embargo también no he de tocar perros ni gatos ya que sus pelos causan que causa picazón y brote de nuevo.
Hay una cosa que todos debemos tomar en cuenta para quienes padecemos de esto y es que no podemos lavar nuestra prendas con demasiado detergente ya que esto provoca que brote de nuevo y sea mas irritante ni utilizar productos para la piel con alcohol.
Hola Casandra.
Gracias por tus consejos, siempre son bienvenidos.
En cuanto a los alimentos que mencionas, hace unas semanas que un médico me los prohibió también, exactamente esos y la leche de vaca (pero no el queso ni el yogur).
También han de tener en cuenta si son alérgicos a algún alimento o componente externo, ya que las alergias van ligadas directamente a la dermatitis.
Mucha suerte en la lucha y un saludo compañera!
Buen día Sr. Jesus María, yo quisiera platicarte mi experiencia con la dermatitis atópica y como la he podido controlar.
Mi nombre es Frida, yo la tengo desde el primer año de nacida, me llevaron con un pediatra y le recomendaron a mis padres una crema llamada «procicar», en esos años me ayudo mucho y dejo de molestarme por 10 años, después volvió a aparecer más fuerte y más difícil de controlar, comenzaba con una comezón en la parte interna de los codos y las rodillas y se fue extendiendo por mis demás cuerpo, a tal punto de dañarme hasta los ojos, en las noches era un martirio pues, quien sabe porque, la comezón era mas fuerte a esa hora, cuando lograba conciliar el sueño inconscientemente me rascaba y amanecía con nuevas heridas, mi mamá se harto de verme así: (debo de mencionar que odio ir al doctor y por eso deje que avanzara más el problema), cuando fuimos con la doctora familiar me mando hacer estudios de todo tipo y fue cansado, al final me dijo que tomara pastillas pero no me sirvieron de nada, después fue la misma crema de cuando era niña y ya no hacia l suficiente efecto en mi, me calmaba la comezón pero solo por un par de horas,al final la doctora me hizo una receta especial para una crema, la crema lleva aceites naturales que me ayudan a que la piel se hidrate mejor y me quita la comezón, hoy a mis quince años «ella» y yo tenemos una tregua ella aparece cuando se le antoja y yo la tranquilizo con la pomada, lo malo es que debo de ir cada cierto tiempo al doctor para que me den una revisión y me hagan la crema.
Con esto acaba mi anécdota de mi vida con «ella».
Que tengas un buen día.
Buenas Frida.
Muchas gracias por compartir tu experiencia, tu vida, con nosotros.
Me alegro de que lo tengas, más o menos controlado. Eres joven, no desesperes, puede que remita a partir de los 18 años. No es algo exacto, es solo una posibilidad, pero esperemos que si.
Un saludo y muchísima suerte compañera!
Básicamente haz hecho un resumen de mi vida. Siendo agnóstico, estoy rezando a todos dioses y entidades para que el Dupilumab, este disponible proximamente. Ya ha tenido el visto bueno de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, lo cual es un gran paso.
Dentro de poco tendré cita con mi Dermatólogo… a ver si está al tanto de todo esto, y de ser así, ver que posibilidades tengo de entrar en algún tipo de lista de espera para que me sea administrado.
Te deseo toda la suerte del mundo, por lo que he investigado es un milagro y cada vez está mas cerca. Paciencia!
Un abrazo.
Dani.
Hola Dani.
Veo que no estamos solos en esta guerra. Siento mucho que estés en ésta situación, esperemos que dentro de poco se empiece a utilizar Dupilumab y nos dejen vivir una vida «normal».
Mucha suerte a ti también, cuídate la piel y un saludo compañero!
Hola jesus, que tal sigues??
Estas en tratamiento con dupilumab?
Yo le tengo mucha esperanza, a ver si pronto se comercializa
Saludos